Quando não somos todos iguais
É importante a sensibilização para o cancro pediátrico porquê?
A Acreditar considera que é importante porque, apesar de a taxa de sobrevivência ser, em média de 80% e de ser reconhecida a qualidade dos tratamentos que são levados a cabo em Portugal, uma criança em cada cinco não se cura e dois terços dos sobreviventes viverá com efeitos colaterais a longo prazo.
É importante porque as crianças são tratadas com medicamentos de adultos, apesar de o cancro pediátrico não ser biologicamente igual. E isto acontece porque a investigação é insuficiente e os ensaios clínicos em crianças são muito poucos. Não há um novo medicamento oncológico pediátrico há anos, enquanto que a ciência traz novos medicamentos e tratamentos para adultos todos os anos. Efeitos secundários agressivos e sequelas graves na sobrevivência são algumas das possíveis consequências.
É importante porque não existe ainda um Registo Oncológico Pediátrico que permita conhecer em detalhe a realidade portuguesa, compará-la com outras realidades e adoptar medidas públicas direccionadas.
É importante porque há cada vez mais sobreviventes de cancro infantil e é preciso garantir uma sobrevivência com os mesmos direitos que têm todos os que não tiveram cancro na infância. Para dar alguns exemplos destas diferenças, fazer um seguro de saúde para assegurar situações futuras é quase impossível. Comprar uma casa com empréstimo bancário e poder fazer o seguro de vida sem ter de pagar prémios incomportáveis também.
É importante porque é difícil constituir família e criar filhos seus, quando se ficou infértil – uma das sequelas possíveis de um cancro pediátrico – porque é preciso conseguir candidatar-se aos tratamentos de fertilidade, ou poder adoptar uma criança, sem que lhe sejam colocados entraves.
É importante porque não está a ser garantido o direito à educação a todas as crianças. Enquanto houver algumas que estão em condições de frequentar a escola, com adaptações especiais previstas por lei, mas não o conseguem fazer, apesar de já estar regulamentado o ensino especial para crianças com doença oncológica. Seja porque não são agilizados os procedimentos, seja porque não há recursos para o fazer. No ensino superior, é importante que quem entra pelo contingente especial possa depois frequentar a faculdade com as condições especiais que lhe são garantidas. São crianças e jovens que sofrem uma dupla penalização: por passarem por uma doença oncológica e serem impedidas de projectar um futuro.
É importante porque quando uma criança é diagnosticada com cancro, toda a família é afectada. A mudança é drástica: o medo que a doença acarreta; a mudança de residência, porque à excepção das que vivem em Lisboa, Coimbra ou Porto (onde estão os quatro centros de referência em oncologia pediátrica), todas as outras têm de sair de suas casas para poderem ser acompanhas nestes hospitais; deixar a restante família; deixar de trabalhar; deixar de ir à escola; deixar a rede familiar próxima. Há muitas crianças que andam anos em hospitais, com recaídas ou novos cancros. Há novas despesas, com deslocações e medicamentos adjuvantes, por exemplo, e perdas de rendimento, com as baixas e o desemprego. O impacto financeiro estima-se numa perda anual de cerca de 6.000,00€. Por isso é importante agilizar e melhorar os apoios sociais previstos, facilitar os horários e formas de trabalho também previstas por lei.
É importante porque há que garantir o apoio psicológico que é fundamental, em muitos casos a partir do momento em que se entra no hospital. Para os doentes e para a sua família.
É importante porque já ninguém fica na mesma depois de saber que um filho tem um cancro.
Ultrapassar a doença não é só a ausência de sintomas, mas é fundamentalmente a presença de condições para ter uma vida com qualidade em igualdade de circunstâncias.
A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, trabalha há 25 anos para famílias que todos os dias se confrontam com estes e outros problemas, dando respostas em muitas áreas e promovendo junto das entidades responsáveis mudanças que respondam às suas necessidades.
Fonte: Acreditar
Angariação Fundos Acreditar
Os Parceiros APDF – Associação Portuguesa Desporto em Família, Viagens e Excursões e Treino em Família criaram uma campanha de Angariação de Fundo para a Acreditar.
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